Девочке, родившейся без мозга, исполнилось 6 лет

Шестилетняя Лили Уэтерелл родилась с аномалией мозга под названием Гидроанэнцефалия. 

При этом состояние у младенца отсутствуют большие полушария мозга и есть лишь очень тонкая прослойка мозгового вещества, а все остальное место занято цереброспинальной жидкостью. На снимке ниже это хорошо видно.

Многие дети с такой аномалией умирают вскоре после рождения, а если и выживают, то живут недолго и практически как "овощи". 

Лили не умерла после родов и не умерла даже спустя несколько месяцев, но врачи сразу сказали, что она никогда не сможет самостоятельно двигаться и выражать эмоции. 

Родители девочки 37-летняя Сиенна Кинг и 31-летний Энтони Уэтерелл живут в Эйлсбери, графство Бакингемпшир. Врачи также сообщили им, что их дочь будет к тому же слепа и глуха. И ее состояние будет неумолимо ухудшаться с возрастом.

Однако родители не отказались от дочери и решили стойко переносить возникшие трудности. И кажется, что именно благодаря их заботе состояние Лили на сегодняшний день совсем не такое тяжелое, как прогнозировалось.

Девочка умеет распознавать лица родных, может улыбаться, вставать на ноги и два раза в неделю даже посещает в школу. 

"Они сказали, что она вообще не будет двигаться, но у меня теперь есть фотографии, где она держит руки поднятыми", - говорит Сиенна Кинг.

На картинке слева нормальный мозг, а на картинке справа мозг при гидроанэнцефалии. Синим цветом отмечена отсутствующая часть мозга.

После появления на свет Лили целую неделю не открывала глаза и именно поэтому врачи  сказали, что она будет слепой. 

"Когда она родилась, оказалось, что для больницы это был первый случай с таким диагнозом за всю их историю. Потом врачи сказали, что Лили не сможет ходить, говорить, показывать эмоции, признавать родителей и вообще максимум проживет пару месяцев".

Гидроанэнцефалия не выявляется при УЗИ и даже после родов ее сразу не видно. По словам акушера, вероятнее всего во время беременности мозг Лили получил кислородное голодание и поэтому не развивался.

Но Лили даже в этом случае "повезло" больше, чем ее сестре-близнецу Пейдж, которая родилась мертвой.

В голове Лили есть лишь тоненькая мозговая оболочка, "мешочек" с жидкостью и та часть мозга, которая отвечает за дыхание и жизненные функции организма. Отсутствующие у нее лобная доля, теменная, затылочная и височная часть мозга отвечают за куда более больший спектр, в том числе эмоции, память, речь, координация тела, осязание. 

Шанс на рождение такого ребенка составляет 1 на 250 тысяч и если ребенок с таким диагнозом не умрет вскоре после рождения, то по мере взросления он помимо вышеперечисленных проблем со зрением, движением и слухом, столкнется с мышечной слабостью, судорогами, отеками или инфекцией легких, нарушениями роста. И все это на фоне сильной умственной отсталости. 

Единицы таких детей переживают первый год рождения, а таких как Лили и вовсе можно считать уникумами.  

"Они говорили нам просто взять ее домой и наслаждаться последними ее днями. Ее состояние без мозга подразумевает несовместимость с жизнью. Но моя дочь не "несовместима с жизнью" и она доказала это. Она хорошо растет, как на дрожжах, она плохо видит, но она не слепая и не глухая. Она понимает, кто ее папа и мама, улыбается нам. Она не "овощ", а личность как обычная маленькая девочка".

По словам мамы Лили, девочка с нетерпением ждет каждый день, когда ее отец Энтони придет с работы. И из-за ее понимания окружающего мира ей разрешили посещать школу два раза в неделю.

Лили до сих пор питается через трубку и получает лекарства и никто из врачей и ее родителей не знают, сколько она ее проживет и что ее ждет в будущем. 

Источник