Как живет девочка, которой после рождения из-за редкой аномалии удалили большую часть мозга

Трехлетняя Алана была очень желанной. Ее родители Кэтрин и Марк Донлон четыре года пытались завести ребенка, но когда им наконец это удалось, уже на 20 неделе беременности врачи сообщили им о тяжелых аномалиях.

Аномалии касались развития мозга, поэтому Кэтрин порекомендовали аборт, но после долгих и мучительных раздумий Кэтрин и Марк отказались от него и решили донашивать младенца.  

Алина появилась на свет 15 марта 2016 года с помощью кесарева сечения и на затылочной части ее головы висела огромная грыжа, содержащая в себе ткани мозга. Это аномалия называется энцефалоцеле и встречается с частотой 1 случай на 4000-5000 новорожденных, то есть достаточно редко.

Тяжесть патологии зависит от многих факторов, размера грыжи, наличие сопутствующих аномалий. Дети, у которых вне головы оказывается такой большой кусок мозга, как у Аланы, чаще всего умирают вскоре после рождения.

Но Алане повезло, практически сразу после рождения ее увезли в отделении интенсивной терапии и через 8 дней состоялась изнурительная 7-часовая операция. Девочке полностью удалили оказавшийся снаружи мозг.

Дальнейшие прогнозы врачей были неутешительными и впоследствии они частично подтвердились. Алина не может ходить, страдает от нервных припадков, во время которых может сильно расцарапать себе лицо, она также полностью слепа. Но ее родители продолжают называть девочку чудо-ребенком.

"Когда она родилась, она не плакала и сначала мы даже подумали, что она мертва. Но потом нам сказали, что она дышит и это было большим облегчением. Было странно видеть ее с этим куском плоти на голове, но для нас она все равно была прекрасна".

Девочка нуждается в постоянном уходе и он понадобится ей до самого конца жизни. Она даже не может самостоятельно сидеть, но недавно неожиданно сделала прогресс в том, что научилась лежа поворачиваться. Ее умственное развитие скорее всего навсегда останется как у младенца.

Родители борются с ее нервными припадками, давая девочке лекарства и коротко подстригая ногти. Если ногти сильно отрастут, она может расцарапать себе лицо. Также девочке регулярно надевают на руки специальные перчатки.

Недавно Алану стали отдавать в специальную группу для инвалидов, где находятся другие дети с пороками умственного развития. По словам родителей Алана ведет себя с этими детьми нормально.

У Кэтрин и Марка есть еще один ребенок, Эмили старшая сестра Аланы, ей 9 лет. Она родилась полностью здоровой и ей нравиться играть с младшей сестрой.