Меню

Free protonmail

Назад Главная » Паранормальные новости » Болезни, мутации » 2019 » Март » 4

Женщина лишилась пальцев из-за редкого Синдрома Бабочки


31-летняя Мойра Али из Уэст-Мидлендс (Англия) родилась с редким Синдромом Бабочки, он же буллезный эпидермолиз, который часто называют одной из самых страшных болезней.

Люди с Синдромом Бабочки живут с постоянным ощущением сильной боли, потому что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже несильное трение (к примеру об одежду) приводит к сдиранию кусков кожи и открытым мокрым ранам.

Синдром разделяют на три типа: простой, пограничный и дистрофический, где последний является самым тяжелым.

У Мойры именно такой тип.

мутации, болезни, Синдром Бабочки, буллезный эпидермолиз

Ее утро начинается с того, что она перебинтовывает свои руки и ноги, оборачивая их в свежие бинты. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа. Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола.

Кожа Мойры хрупкая как бумажная салфетка и также легко рвется. Но самое страшное, что из-за этой болезни женщина лишилась пальцев на обеих руках. Точнее сказать ее пальцы словно срослись в нечто подобное варежке из-за того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.

Когда Мойра была маленькой она перенесла несколько операций на руках и лице, в том числе на носу, иначе сейчас у нее попросту не было бы носа.

мутации, болезни, Синдром Бабочки, буллезный эпидермолиз

При всем этом Мойра не сидит дома на пособии по инвалидности, а работает переводчиком в женской больнице Бирмингема и детской клинике NHS Trust. Кроме того Мойра выступает с мотивирующими лекциями.

"Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов".

По словам Мойры ее обычный рабочий день начинается с приема парацетамола, потом душ и туалет, а потом долгая полуторачасовая перевязка. За состоянием Мойры при этом следят приставленные медсестры, которые ее регулярно навещают и проверяют ее здоровье.

"В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить "варежки". А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга".

Около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Лекарств от этой болезни нет.

Источник

Интересные новости:

Подписывайтесь на наш Telegram, «X(twitter)» и «Zen.Yandex», «VK», «OK» и новости сами придут к вам..

Подписывайтесь на наш Telegram-канал, «X(twitter)» и «Zen.Yandex», «VK», «OK» и новости сами придут к вам..


Никто не решился оставить свой комментарий.
Будь-те первым, поделитесь мнением с остальными.
avatar
Свежие статьи:
04.11.2024 в 20:25 Необычный объект CWISE J1249: загадка гиперскоростной звезды
В бескрайних просторах нашей галактики астрономы продолжают делать удивительные открытия, которые бросают вызов нашему пониманию космоса. Недавний анализ архивных данных космического телескопа WISE привел к вскрытию необычного объекта, известного как CWISE J12...

Читать далее

04.11.2024 в 20:18 Загадки ольмекских голов: Искусство и тайны древней Мезоамерики
На границе двух эпох, ольмекская цивилизация оставила после себя невероятные артефакты, среди которых величественные каменные головы. Эти монументальные скульптуры, созданные более 3000 лет назад, приглашают нас в путешествие по древним верованиям и социальной...

Читать далее

04.11.2024 в 20:11 Плазма как возможная форма жизни: новые горизонты астробиологии
В последние годы учёные всё чаще ставят под сомнение традиционные представления о жизни, исследуя формы, которые выходят за пределы привычных биологических классов. Новое исследование, посвящённое плазмоподобным образованиям в верхних слоях атмосферы Земли, от...

Читать далее


Советы:
Сад расцветёт на глазах: хитрые дачники не делают обрезку весной и получают шикарные деревья

Обрезка деревьев считается одной из ключевых процедур для улучшения состояния сада. Тем не менее вопрос, когда именно нужно проводить процедуру, остаётся для многих загадкой. Эксперты объясняют, почему зимняя обрезка является оптимальным вариантом.

...

Читать далее

Можно ли оставлять ложку в супе: вы пожалеете, что не знали
Еще с детства мы постоянно слышали от родителей о том, что нельзя оставлять ложку в еде, потому что так блюдо, скорее всего, испортится. Давайте разберемся, почему так происходит и что будет, если оставить ложку в кастрюле....

Читать далее

8 кулинарных привычек, за которые можно расплатиться здоровьем
Мы все во время приготовления пищи допускаем ряд ошибок, а затем удивляемся проблемам с пищеварением. Кажется, что такого в мытье сырого мяса или в том, чтобы оставить на ночь макароны без холодильника. Но специалисты предостерегают, что за такие привычки можн...

Читать далее