«Это диагноз, а не характеристика человека»: история жизни с ВИЧ

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Чтобы остановить распространение заболевания, нужно повышать общую информированность. Поэтому все чаще о своем диагнозе рассказывают звезды, медийные персоны, блогеры. Что означает статус «ВИЧ-положительный» и что делать, если вы или близкий столкнулись с этим диагнозом?

«Я ЧУВСТВОВАЛА ЖУТКУЮ, УДУШАЮЩУЮ ВИНУ» 

Мария Годлевская, блогер, активистка, равный консультант ассоциации женщин, живущих с ВИЧ, «Е.В.А.»

Я занимаюсь координированием профилактических программ по вирусу иммунодефицита человека. И сегодня в рамках проекта «Мне не стыдно» расскажу о том, почему не стыдно жить с ВИЧ, как делать это полноценно.

Сегодня в России люди с ВИЧ-положительным статусом до сих пор сталкиваются со стигмой. Помню, как в далеком 1999 году я вместе с мамой в кабинете у врача узнала о том, что у меня ВИЧ. Сказать, что я испугалась за маму, — это ничего не сказать. Я ее подвела, говорили на разный лад голоса в голове. Я чувствовала удушающую, жуткую вину.

Мне очень повезло в первые дни жизни с вирусом. Ключевым событием того времени я считаю консультацию лечащего врача, который поговорил со мной и мамой о диагнозе, а не об ограничениях, связанных с ним. Помню ее слова: «Ты можешь все, главное — приходи в СПИД-центр время от времени и не запускай заболевание». А маме сказали, что я не представляю опасность для нее самой, для ее карьеры. Это важно было услышать нам обеим.

Позже я узнала о том, что переживают люди с диагнозом «ВИЧ-инфекция», и была поражена до глубины души. Есть дискриминационные законы, запрещающие людям с ВИЧ усыновлять детей, предусмотрена уголовная ответственность за вступление в близкие и интимные отношения («Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией»). Сексом занимаются двое, а ответственность полностью ложится на плечи человека с диагнозом. По сей день людям с положительным статусом зачастую отказывают в медицинской помощи, работе, учебе, службе в армии.

Сейчас, как и тогда, много лет назад, людей с ВИЧ боятся, стыдятся, игнорируют, обижают, винят в том, что этот диагноз у них есть. Вся система кричит человеку: «Ты грязный, плохой, недостойный».

Мне хотелось донести до сознания людей с положительным статусом важную мысль: «ВИЧ — это диагноз, а не характеристика». Переставая стигматизировать самого себя, человек приобретает возможности для роста, развития и полноценной жизни.

Я пошла работать в организацию людей, живущих с ВИЧ. Пройдя обучение, консультировала и консультирую сейчас тех, кто только узнал о своем ВИЧ-положительном статусе. Делюсь знаниями о том, как они могут себя защитить от нападок и несправедливости. Рассказываю о собственном опыте позитивной — во всех смыслах — жизни.

«ЖИВЯ С ВИЧ — ЖИВИ СЧАСТЛИВО» 

Светлана Изамбаева, психолог

Когда в жизни человека появляется болезнь, которую невозможно вылечить, все меняется. Но это не значит, что теперь невозможно жить счастливо, насыщенно и осмысленно. Это возможно, но требует усилий и определенной перестройки — отношения к себе, взгляда на мир, организации жизни. Особенно если впереди неопределенное количество возможных кризисов, стрессов, ухудшений.

Что может помочь людям адаптироваться к жизни с болезнью, уменьшить количество страдания — на физическом, психологическом и социальном уровне? Поддержка со стороны медицинских работников, родных, людей с подобным диагнозом, консультации психолога и равного консультанта (человека, живущего с ВИЧ, прошедшего специальное обучение консультированию и знакомого с медицинскими аспектами ВИЧ-инфекции).

В чем особенности ВИЧ?

• Отсутствие симптомов на первых стадиях. Первое отличие ВИЧ от других хронических заболеваний в том, что на первых стадиях нет абсолютно никаких симптомов. Лишь тест на ВИЧ может подтвердить или опровергнуть наличие у человека инфекции. Уже 10 лет я консультирую людей, живущих с ВИЧ, и знаю много историй — как радостных и успешных, так и горьких. Порой, к счастью, узнав о своем диагнозе, люди кардинально меняют образ жизни в лучшую сторону. Эти люди очень разные, но их объединяют собственное жизнелюбие и поддержка близких, ради которых и хочется действовать.
• Стигматизация. Второе отличие ВИЧ–инфекции от других заболеваний — это стигма («позорное клеймо»), набор стереотипов о болезни. Стигма чаще всего травмирует человека как изнутри, так и снаружи. Страх осуждения, непринятия, отвержения заставляет его молчать и никому не говорить о своем диагнозе. Бывает, что и сам он не может построить отношения из-за этого страха или сам уходит с работы, боясь огласки. Зачастую женщины заражаются ВИЧ от своего супруга и испытывают унижение, боятся огласки. Стигма внутренняя подкрепляется внешней. Когда к людям с ВИЧ относятся как к изгоям, им приходится справляться с дискриминацией, а для этого необходимо иметь достаточно внутренних сил и внешнюю поддержку. Боясь позора, люди не обращаются за медицинской помощью, не принимают жизненно необходимое лечение и в конечном счете могут умереть.

Адаптация к ВИЧ-инфекции состоит из четырех циклов, связанных между собой. Каждый жизненный кризис и кризис здоровья возвращает нас к опыту, характерному для первого или второго цикла, даже если мы уже давно «обосновались» в третьем или четвертом.

1. Кризис

В этот период человек узнает о том, что у него ВИЧ. Шок, отрицание, страх, злость, вина... Он сталкивается с множеством медицинских и социальных проблем. И именно тогда человеку, живущему с ВИЧ, достаточно легко поверить «СПИД-диссидентам». Это происходит потому, что в целом у него все так же, как и прежде, ничего не болит. А психика пытается защитить себя и начинает отрицать не только диагноз, но и существование ВИЧ-инфекции как таковой.

Но, как показывает практика, истинных «диссидентов» не так-то и много. В основном это люди, которые не смогли получить исчерпывающие ответы на свои вопросы и были не приняты или даже осуждены медицинскими работниками или обществом.

Большинство из тех, кто живет с ВИЧ, во время первого цикла активно занимаются поиском информации о заболевании. Одни ищут духовного просветления или утешения. Другие пытаются защититься от осознания тяжести ситуации при помощи алкоголя, наркотиков или беспорядочных половых связей.

В этот период задача пациента, его близких и медицинской команды поддержки — разобраться с непосредственными травмами и утратами, связанными с этой болезнью.

2. Стабилизация

Человек, живущий с ВИЧ, уже достаточно много узнал об инфекции и тяжести симптомов и проживает печаль, иногда смешанную со злостью. Во время этой фазы люди чаще всего пытаются продолжать жить так же, как жили и до болезни. А это приводит к ухудшениям и обострениям, которые переживаются как провалы, неудачи.

Задача второго цикла — стабилизировать относительно хорошее состояние, реструктурировать отношение к самой жизни, организовать ее. На помощь во время этой стадии приходят группы поддержки.

3. Вызов и трансформация

На этом цикле человек может находиться в стабильном состоянии, а может сталкиваться с обострениями. Он хорошо понимает, как ведет себя его болезнь и как мир реагирует на нее. Здесь ему приходится окончательно признать, что жить так, как до болезни, невозможно и в любом случае нужно принимать назначенные медиками лекарства.

Задача третьего цикла— найти или создать новую аутентичную самость, найти новую личную философию, которая помогает жить осмысленно в сложившихся обстоятельствах.

4. Интеграция

Во время этого цикла ВИЧ-положительный может находиться в стабильном состоянии, но может и сталкиваться с обострениями. Главное отличие — что в течение четвертой фазы человеку удается встроить в свою нынешнюю жизнь те аспекты своего «я-до-болезни», которые ему ценны.

Актуальная задача этого периода — найти способы выражения и воплощения новой, «лучшей версии себя», перестроить круг общения и поддержки или подыскать новый. Найти подходящую работу, другие осмысленные занятия, раздвинуть собственные рамки и встроить в свой жизненный опыт философию или духовную традицию.

Удачное решение задачи четвертого цикла — счастливая жизнь, в которой болезнь — всего лишь ее часть, хоть и значимая, но не единственно важная.

***

Я всегда пишу: живя с ВИЧ — живи счастливо. А это значит — жить осознанно, выбирая путь от адаптации к болезни к самостоятельной, успешной и счастливой личности. Да, это возможно! Убедиться в этом можно, прочитав истории героев проекта «Мне не стыдно».

Со своей стороны я еще раз хочу напомнить тем, кто столкнулся с диагнозом: обращайтесь за поддержкой и всем необходимым. В каждом городе России есть СПИД-центры и НКО, в которых вам готовы помочь.

• ПОДГОТОВИЛА: Изамбаева Светлана
• ИСТОЧНИК ФОТОГРАФИЙ: Getty Images