«Братья» Бенджамина Баттона

По внешнему виду их дома похоже, что Тони и Кристин Кларк (Tony and Christine Clark) воспитывают двух раздражительных 7-летних мальчиков. Игрушечная железная дорога и части от игры монополия разбросаны по всему дому, а на экране телевизора постоянно мелькают мультфильмы.

Но у Кларков на самом деле двое взрослых сыновей, которые разделяют интересы маленьких мальчиков и эмоционально ведут себя также. Как и герой, изображенный Бредом Питтом в фильме 2008 года "Загадочная история Бенджамина Баттона", Мэтью, 39 и Майкл, 42, с возрастом молодеют.

Лейкодистрофия – одно из самых редких заболеваний

Обоим был поставлен диагноз – терминальная форма лейкодистрофии, одно из редчайших генетических заболеваний, в результате которого происходит воздействие на миелин или белое вещество, содержащееся в клетках нервной системы, спинного мозга и в самом мозге. Именно от белого вещества зависит система передачи сигналов по всей нервной системе.

Миелин – это совокупность разнообразных компонентов, именно поэтому его правильное функционирование полностью зависит от работы многих генов. При этом, нарушения в одном из генов могут привести к тому, что в формировании оболочек миелина произойдет дефект, и он не сможет работать должным образом. В результате нарушается и замедляется передача нервных импульсов, постепенно появляются расстройства двигательного аппарата, а также интеллектуальные способности человека начинают сходить на нет, более того, значительно ухудшается понимание и восприятие импульсов от органов чувств. С течением времени, все симптомы постепенно ухудшаются, так как миелин продолжает разрушаться, что за несколько лет приводит к полной психической и физической деградации, и в итоге больной умирает.

На сегодняшний день единственный известный метод лечения болезни – это трансплантация костного мозга, в результате которой у некоторых страдающих от заболевания людей возможно замедлить течение болезни, или же полностью остановить ее. Лейкодистрофия – это совокупность редких генетических расстройств, которые отличаются по частоте развития, а также по природе.

Братья Кларк – яркие представители генетического наследственного заболевания

В случае с братьями Кларк, генетическое заболевание не только подрывает их физические возможности, но и оказывает сильнейшее воздействие на эмоциональное и психическое состояние.

Еще шесть лет назад оба брата имели хорошую работу и заботились о своих семьях. Сегодня они проводят свои дни, находясь на попечении родителей, совсем как в 60-х годах, играя с мистером Картофельная Голова, соревнуясь в монополию, а также в редкие минуты просветления пытаясь понять, почему их жизнь так резко изменилась.

Перед тем, как братьям Кларк был поставлен страшный диагноз, они жили самостоятельной жизнью. Майкл служил в королевских ВВС, а затем стал столяром. Мэтью работал на заводе и воспитывал дочь – подростка. Тони и Кристин, тем временем, вышли на пенсию и переехали из Великобритании в Испанию. Затем, в 2007 году, оба их сына резко заболели. Они перестали отвечать на звонки и сообщения своих родителей, а позднее была выяснена причина, и их прежняя жизнь полностью исчезла.

Майкл, появившись однажды в столовой и поведя себя не совсем адекватно, был передан работниками социальной сферы медицинским экспертам. После магнитно-резонансного сканирования мозга, ему был поставлен диагноз неизлечимого дегенеративного расстройства. Вскоре после этого, Мэтью ждала та же новость. По словам доктора Уильяма Кинтнера (William Kintner), президента американской ассоциации больных лейкодистрофией, только в США 1 из 40000 детей рождается с этой формой нейродегенеративной болезни.

В то время как некоторые формы расстройства потенциально поддаются лечению, будучи обнаруженными на ранней стадии и не все вызывают эмоциональную регрессию, братьев вряд ли удастся вылечить. "Сложно что-либо сделать, когда регрессия уже началась", - поясняет доктор Кинтнер.

По состоянию на апрель прошлого года, когда о братьях писали в британской прессе, их умственный возраст соответствовал 10-ти годам. "Когда мы гуляем и видим вещи, которые могли бы заинтересовать любого ребенка, интересуют и наших взрослых детей. Майкл увидел воздушный шар и стал восторженно показывать нам его", - рассказывает отец мужчин. Сегодня братья еще моложе психически. На прошлой неделе мать молодеющих мужчин поделилась в интервью The Telegraph, что так же как маленькие дети, ее сыновья очень много раз просыпаются по ночам.

После того, как Тони и Кристин узнали о диагнозе своих сыновей, они вернулись в Великобританию. Ранее в этом году Мэтью стал дедушкой, когда его дочь родила сына. Но эта новость не порадовала семью, потому как умственный возраст братьев Кларк необратимо продолжает ползти назад. "Нет возврата к маленьким милым мальчикам, которыми они были когда-то", - говорит Кристин, которая регулярно успокаивает их и разнимает в процессе драки за монополию. "Они большие сильные мужчины, поэтому набор проблем у нас совершенно иной".

Совсем недавно их физическая сила также постепенно начала уходить. "Несколько недель назад они отлично управлялись с ножом и вилкой, но теперь для них слишком трудно донести вилку с едой до рта, потому как она в большинстве случаев падает прежде, чем достигает пункта назначения". Следующим препятствием стала возможность ходить: Мэтью уже прикован к инвалидному креслу.

Доктор Кинтнер отмечает, что по примерным подсчетам выяснилось, что в США отмечается несколько миллионов случаев развития этого генетического заболевания, однако, точное количество очень сложно определить. Существуют различные формы расстройства и тесты для выявления каждого из них пока находятся на стадии разработки. "Это займет долгое время, я надеюсь, что при моей жизни мне удастся застать итог этой работы", - подытожил доктор.