Каково это — умереть?

Когда врачи констатировали смерть мозга Джахи Макмат, ее семья с этим не согласилась. Случай этой девочки бросает вызов самой природе человеческого существования.

Незадолго до тонзилэктомии, Джахи Макмат, тринадцатилетняя афро-американская девочка из Окленда, штат Калифорния, задала своему доктору Фредерику Розену вопрос относительно его квалификации.

© AFP 2018, Luis Acosta

— Сколько раз вы делали эту операцию?
— Сотни раз, — отвечал Розен.
— Вы хорошо спали прошлой ночью?
— Да, хорошо, — был ответ.

Мать Джахи Найла Уинкфилд подбадривала дочь продолжать задавать вопросы. «Это ведь твое тело, — говорила она. — Не стесняйся спрашивать этого человека обо всем, что тебя интересует».

Джахи умоляла не делать ей эту операцию, но мать говорила, что так будет лучше. Джахи страдала ночными апноэ, из-за чего сильно уставала и не могла сосредоточиться в школе. Она храпела так громко, что стыдилась ходить на ночные девичники. Найла одна воспитала четверых детей, и Джахи, вторая по старшинству, была наиболее осторожной из всех. Увидев по телевидению новости о войнах в других странах, она тихо спросила: «Война придет и к нам?» Ее одноклассники смеялись над ее полнотой, но оскорбления она сносила молча. Несколько раз Найла лично просила учителей более тщательно следить за поведением других учеников.

Операция проходила в детской больнице Окленда и заняла четыре часа. Когда Джахи проснулась — а было это около 7 часов вечера 9 декабря 2013 года — медсестры дали ей виноградное мороженое, чтобы облегчить боль в горле. Примерно через час Джахи начала плеваться кровью. Медсестры велели ей не беспокоиться и выдали пластиковый тазик. Одна из них сделала запись о том, что попросила Джахи «расслабиться и не кашлять, насколько это возможно». К девяти часам вечера закрывавшие нос девочки бинты пропитались кровью. Муж Найлы Марвин, водитель грузовика, неоднократно требовал врача помочь. Но медсестра сказала, что заходить в палату может только один член семьи за раз. Он согласился выйти.

Работавшая в Home Depot Найла рассказала: «Нас никто не слушал, и доказать я ничего не могу, но чувствую, что будь Джахи белой девочкой, мы получили бы больше помощи и внимания». Плача, она позвонила своей матери Сандре Чэтмен, медсестре с тридцатилетним стажем, которая работала в хирургической клинике Kaiser Permanente в Окленде.

Сандра, добродушная и спокойная женщина, любящая носить в волосах цветок, приехала в больницу в десять часов. Увидев, что Джахи наполнила кровью двухсотмиллиметровый тазик, она сказала медсестре: «Это ненормально. Вы что, действительно считаете это нормой?» В своих заметках медсестра написала, что «несколько раз за смену» уведомила дежурных врачей об истекающей кровью Джахи. Другая медсестра написала, что врачи «знали об этом послеоперационном кровотечении», но сказали, что «немедленного вмешательства ЛОРов или хирургов не требуется». Розен уже ушел домой. В своих медицинских записях он указал, что правая сонная артерия Джахи оказалась расположена аномально близко к глотке — врожденное состояние, потенциально способное повысить риск кровоизлияния. Но ответственные за ее восстановление медсестры об этом, казалось, не знали, а потому не упоминали об этом в своих заметках. (Адвокат Розена сказал, что тот не мог распространяться о состоянии Джахи; больница также не могла дать комментариев по закону о конфиденциальности медицинской информации, но адвокат сказал, что сотрудники удовлетворены уходом за Джахи.)

В реанимационном отделении было двадцать три койки на три палаты. На другом конце палаты Джахи стоял доктор, и Сандра спросила его: «Почему вы не следите за состоянием моей внучки?» Врач поручил дежурной медсестре не менять Джахи больничную рубашку, дабы оценить количество потерянной крови, и забрызгать ей в нос «Африн». Сандра, которая ведет в Kaiser Permanente семинары по «модели четырех привычек», методу улучшения способности сопереживать пациентам, была, по ее словам, удивлена, что доктор так и не потрудился представиться. «Он хмурился и скрещивал руки на груди, — сказала она. — Будто считал нас какой-то грязью».

В 12:30 Сандра увидела на мониторе Джахи, что уровень насыщения кислородом упал до 79%. Она позвала на помощь, прибежали несколько медсестер и врачей и начали интубировать девочку. Сандра слышала, как один врач сказал: «Вот черт, сердце остановилось». На восстановление сердцебиения Джахи и стабилизации ее дыхания потребовалось два с половиной часа. Сандра сказала, что на следующее утро Розен выглядел так, будто плакал.

Два дня спустя врачи констатировали смерть мозга Джахи. Она дышала с помощью ИВЛ, но зрачки не реагировали на свет, рвотного рефлекса не было, а глаза оставались неподвижны несмотря на раздражители. Ее ненадолго отключили от аппарата ИВЛ, но легкие наполнились углекислым газом. Электроэнцефалограмма не фиксировала деятельности мозговых волн.

Подобно всем остальным штатам, Калифорния живет по «Единому законодательному акту о смерти» версии 1981 года, в котором говорится, что любой подвергшийся «необратимому прекращению всех функций головного мозга, включая ствол, считается мертвым». Закон штата обязывает больницы до отключения аппарата ИВЛ предоставлять родственникам некоторое время для прощания, но помнить при этом о «потребностях других пациентов и людей, нуждающихся в срочной помощи».

На встрече с Розеном и другими медицинскими работниками семья потребовала извинений. Согласно отчету присутствовавшей на встрече соцработницы, Розен «выразил сочувствие», но это не устроило родственников девочки. «Уйдите в отставку, — призвал его Марвин. — Все это было в корне неправильным!» А Сандра сказала, что Джахи не «получила того лечение, которого заслуживала».

В течение следующих нескольких дней соцработница неоднократно призывала семью Джахи спланировать отключение ее от ИВЛ. Она также рекомендовала рассмотреть возможность донорства ее органов. «Мы отказались, — сказал Марвин. — Поскольку хотели для начала знать, что именно с ней произошло». Семья попросила выдать им медицинскую карту Джахи, но поскольку она все еще находилась в больнице, сделать этого врачи не могли. Найла не понимала, почему Джахи признали мертвой, ведь ее кожа оставалась теплой и мягкой, а иногда девочка двигала руками, стопами и бедрами. Врачи назвали это не более чем спинномозговым рефлексом, описанным в медицинской литературе как «симптом Лазаря».

Врач интенсивной терапии и реанимации по имени Шерон Уильямс (афроамериканка) попросила администрацию больницы дать семье немного больше времени, добавив, что столь скорое отключение Джахи от аппарата ИВЛ противоречит интересам семьи. А через неделю Уильямс вызвала Сандру на женский разговор. По словам Сандры, доктор сказала ей, что если передержать Джахи на аппарате, на похоронах она будет выглядеть не очень хорошо, «ну, знаете, как все мы». (Сама Уильямс с данным описанием разговора не согласна.)

«Кто это „мы"?» — подумала Сандра. «Мы — в смысле афроамериканцы? Я чувствовала страшное унижение. Да, в Окленде умирает много черных детей, и люди устраивают для них похороны, но это не значит, что все мы одинаковы. Вы считаете, мы должны привыкнуть к тому, что наши дети умирают, что для чернокожих это в порядке вещей?» Она сказала: «В тот момент я утратила всякое доверие».

Младший брат Найлы, Омари Силей, спал в кресле рядом с больничной койкой Джахи, чтобы убедиться, что никто не убьет ее. Он сказал: «Я просто чувствовал, что в их глазах ее жизнь почти ничего не стоит. Они будто пытались прогнать нас». У него, как у бывшей звезды бейсбола Университета штата Калифорния в Сан-Диего, было множество поклонников в соцсетях, и в «Инстраграме» и «Фейсбуке» он объявил, что больница убеждает их поскорее отключить Джахи от аппарата ИВЛ. «Они пытаются втюхать нам законный бред, — написал он. — Только Бог решает, когда это закончится». В комментариях один его друг написал: «Просто вселенское неуважение!!!! К ЧЕРТУ ТАКУЮ СИСТЕМУ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ!!!» Другой заявил: «Они хотят видеть нас либо мертвыми, либо в тюрьме, лишь бы не живыми».

Через неделю после операции Силей позвонил адвокату по делам ущерба здоровью личности Кристоферу Долану и сказал ему: «Они хотят убить мою племянницу». Долан согласился взять это дело на безвозмездной основе, хотя в подобных вопросах опыта у него не было. Он руководствовался одним лишь смутным ощущением, что ребенок с бьющимся сердцем не может считаться мертвым окончательно. Он написал приказ о запрещении продолжения противоправных действий: если врачи отключат Джахи от ИВЛ, они нарушат гражданские права ее самой и ее семьи. Силей приклеил на кровать Джахи и пульсоксиметр соответствующую записку.

В своем ходатайстве в Верховный Суд округа Аламеда Долан просил пригласить для осмотра Джахи независимого врача. Он написал о конфликте интересов больницы, поскольку если ее врачей признают виновными в злоупотреблении служебным положением, они могут «резко снизить степень своей ответственности, прервав жизнь Джахи». В случае смерти, наступившей в результате противоправных действий, Калифорния взимает 250 000 долларов за ущерб, причиненный болью и страданиями. А вот на сумму, которую можно отсудить, когда пациент еще жив, ограничений нет. В отдельном ходатайстве Долан утверждал, что больница нарушает право Найлы на выражение своих религиозных убеждений. Будучи христианкой, она верила, что душа ее дочери будет находиться в теле до тех пор, пока бьется ее сердце.

19 декабря, через десять дней после операции, Дэвид Дюран, первый вице-президент и главный врач больницы, провел встречу с семьей. Они просили оставить Джахи на аппарате ИВЛ до рождества, надеясь на уменьшение опухоли мозга. Дюран ответил отказом. Они также просили обеспечить ее зондом для искусственного питания. Дюран отклонил и эту просьбу. Позже он писал, что сама идея о том, что процедура поможет девочке восстановиться, была «совершенно абсурдна» и только поддержит «иллюзию относительно того, что она до сих пор жива».

Когда они стали упорствовать, Дюран спросил: «Что вам непонятно?» По словам матери, отчима, бабушки, брата Джахи и делавшего заметки Долана, Дюран стучал кулаком по столу, говоря: «Она мертва, мертва, мертва!» (Сам главврач данные утверждения отрицает.)

За три дня до рождества группа церковных деятелей Окленда собралась у больницы и обратилась к окружному прокурору с просьбой расследовать произошедшее с Джахи. «Разве Джахи не достойна получить полноценную медицинская помощь?» — вопрошал на пресс-конференции Брайан Вудсон-старший, пастор одной из местных христианских церквей.

На следующий день Эвелио Грилло, судья Верховного Суда округа Аламеда, поручил независимому эксперту Полу Фишеру, заведующему отделением неврологии в детской больнице при Стэндфордском университете, осмотреть Джахи. Во время слушания двести человек прошли маршем перед больницей, держа в руках плакаты, гласившие: «Справедливости для Джахи!» и «Врачи могут ошибаться!» Около четверти протестующих были друзьями и соседями Найлы. Она жила в нескольких минутах ходьбы от своей матери, а та — в нескольких кварталах от своей собственной, которая переехала в Восточный Окленд из Опелусаса, Луизиана, в разгар движения за гражданские права.

Фишер повторил стандартный осмотр и анализы на предмет смерти мозга и подтвердил данное больницей заключение. Также он провел радионуклидное исследование мозгового кровотока. «Видна лишь абсолютная пустота, белое пятно в той части головы, где находится мозг», — сказал он на следующий день судье Грилло. — Обычно это место имеет черный цвет«. Грилло постановил, что больница может отключить Джахи от аппарата ИВЛ через шесть дней.

Семья создала страницу на GoFundMe, чтобы собрать средства для перевода Джахи в другую больницу («Мы признаем, что игра складывается не в нашу пользу», — писала Найла), и получила более пятидесяти тысяч долларов от совершенно посторонних людей, которые узнали об этом случае из средств массовой информации. Сеть Terri Schiavo Life & Hope — организация, основанная родителями и братьями Терри Скьяво, которая в течение пятнадцати лет находилась в вегетативном состоянии — предложила использовать свои контакты для поиска подходящей клиники. Найла никогда не задумывалась о вопросе права на жизнь. Что касается абортов, она была сторонницей выбора. «Я просто хотела вытащить ее оттуда». А Сандра сказала, что иногда задается вопросом, «пришлось бы нам сражаться столь же яростно, прояви больница больше сострадания?»

Найла попросила детскую больницу выполнить трахеотомию, операцию, которая позволяет воздуху из ИВЛ накачиваться непосредственно в дыхательную трубку — более безопасный для Джахи способ дышать при транспортировке в новую больницу. Комитет больницы по медицинской этике единогласно пришел к выводу о неуместности любого вмешательства. «Ни одна из возможных целей медицины — сохранение жизни, лечение болезней, восстановление функций, облегчение страданий — не может быть достигнута с помощью вентиляции легких и искусственной поддержки мертвого пациента», — писали они. Они сказали, что врачи и медсестры, ухаживающие за Джахи, испытывают «огромные моральные страдания» и что удовлетворение просьб семьи вызовет «серьезные вопросы относительно честности и справедливости».

Незадолго до истечения срока действия защитного постановления суда Грилло продлил его на восемь дней. Вскоре после этого Долан и больничные юристы больницы достигли следующего соглашения: больница выдаст Джахи коронеру округа Аламеда, который объявит ее мертвой. Тогда семья понесет за нее «полную и исключительную ответственность».

3 января 2014 года коронер выдал свидетельство о смерти Джахи. В графе «причина смерти » он написал «расследование не завершено».

Два дня спустя в палату Джахи зашли две медсестры из службы эвакуации воздушным транспортом. Врач из детской больницы отключил ее от аппарата искусственной вентиляции легких, а медсестры подключили к переносному аппарату и положили на каталку. Они отвезли ее к стоявшей у черного входа в больницу машине скорой помощи без опознавательных знаков. В тот день проходила игра между командами «Сан-Франциско Форти Найнерс» и «Грин-Бей Пэкерс», и Долан надеялся, что это отвлечет толпу находившихся около больницы журналистов. Долан никому не сказал, куда едет Джахи — даже ее семье — поскольку боялся, что больница узнает об этом и сорвет план.

Найлу единственную из всех членов семьи допустили на борт самолета, нанятого на собранные с помощью GoFundMe средств. Она была в ужасе от того шума, что издавал портативный респиратор ее дочери, заглушая, казалось, двигатель самолета. Только после приземления она узнала, что они находятся в Нью-Джерси, одном из двух штатов — вторым является Нью-Йорк, — где семьи имеют право не согласиться с утверждениями о смерти мозга, если это противоречит их религиозным убеждениям. В обоих штатах соответствующие законы были прописаны для православных евреев, некоторые из которых, ссылаясь на Талмуд, считают, что наличие дыхания равноценно жизни.

Джахи отправили в университетскую больницу Святого Петра в Нью-Брансуике, штат Нью-Джерси, которая находится в ведении Римско-католической епархии города Метачен. Найла говорила, что у нее «нет ни плана, ни жилья — ничего». С собой у нее был всего один чемодан. «Когда речь идет о моем ребенке, я превращаюсь в животное», — поведала она мне.

Детская больница наняла Сэма Сингера, эксперта по вопросам защиты репутации в кризисных ситуациях, для работы с освещавшими данное дело СМИ. «Царившая внутри больницы атмосфера напоминала состояние осады, — поделился Сингер. Через два дня после отъезда Джахи Сингер (которого называют «лучшим из возможных специалистов») дал интервью местной газете: «Я никогда не видел столь безрассудного пренебрежения к истине». На пресс-конференции он сказал, что Долан «создал фальшивку. Очень печальную фальшивку. Что Джахи Макмат в какой-то мере жива. Это не так. Она умерла по всем законам штата Калифорния. И это признáет любая система духовных убеждений, которую только можно вообразить».

Специалисты по биоэтике отнеслись к решению семьи столь же пренебрежительно. В одной из своих статей для «Ньюсдей» Артур Каплан, директор-основатель отдела медицинской этики Нью-Йоркского университета и, наверное, наиболее известный биоэтик страны, написал: «Поддержание в ней жизни с помощью аппарата ИВЛ является осквернением тела». В интервью «СиЭнЭн» он заявил, что «нет никакой вероятности, что в таком состоянии она сможет протянуть долго». Отвечая на вопросы газеты USA Today, он говорил: «ну нельзя же кормить труп», и «она начнет разлагаться». Профессор медицинской этики в Корнеллском университете Лоуренс Маккалоу полагал, что ни одна больница не должна принимать Джахи. «О чем вообще думают?— сказал он корреспонденту USA Today. — Всему этому есть только одно подходящее описание: сумасшествие».

Директор Центра биоэтики при Гарвардской медицинской школе Роберт Труог сказал, что его беспокоит манера освещения инцидента в СМИ. «Я думаю, что члены сообщества биоэтики чувствовали настолько сильную потребность поддержать традиционное понимание смерти мозга, что действительно относились к семье с презрением, в результате чего я чувствовал себя ужасно», — сказал он мне. Труог полагал, что социальный контекст решения семьи был проигнорирован. Афроамериканцы в два раза чаще белых просят продлять их жизнь как можно дольше, даже в случаях необратимой комы — что связано, вероятно, со страхом пренебрежения. Огромное количество исследований показало, что чернокожие пациенты с меньшей вероятностью получают соответствующие лекарства и операции, чем белые, независимо от страховки или уровня образования, и с большей вероятностью подвергаются нежелательным медицинским вмешательствам наподобие ампутаций. Труог сказал: «Я понимаю, что когда врач говорит, что родной вам человек умер, а мертвым он при этом не выглядит, может показаться, что вам снова отказывают в должном уходе из-за цвета вашей кожи».

До 1960-х годов единственно возможной причиной смерти была сердечно-дыхательная недостаточность. Представление о том, что смерть может быть диагностирована в головном мозге, возникло лишь с появлением современных аппаратов ИВЛ, с помощью которых проводилась манипуляция, известная в то время как «лечение кислородом»: пока несущая кислород кровь достигала сердца, оно могло продолжать биться. В 1967 году Генри Бичер, известный биоэтик Гарвардской медицинской школы, написал одному из своих коллег: «Было бы очень желательно, чтобы в Гарвардском университете пришли хоть к какому-нибудь выводу относительно нового определения смерти». По всей земле росло количество «находящихся в состоянии комы пациентов, поддерживаемых аппаратами ИВЛ, и есть ряд проблем, которыми следует заняться».

Бичер учредил комитет, в который вошли десять врачей, юрист, историк и богослов. Менее чем за шесть месяцев они завершили отчет, который опубликовали в «Журнале американской медицинской ассоциации». Единственная приводившаяся в статье цитата принадлежала папе римскому. Они выдвинули предложение о том, что смертью необходимо считать необратимые процессы разрушения головного мозга, мотивируя это следующими причинами: дабы облегчить бремя семей и больниц, которые обеспечивают бессмысленный уход за безнадежными пациентами, и принять тот факт, что «устаревшие критерии определения смерти могут привести к разногласиям в вопросах изъятия органов для пересадки»; в предыдущие пять лет врачи провели первую в мире операцию по пересадке поджелудочной железы, печени, легких, и сердца. В более ранней версии доклада вторая причина была изложена более предметно: «существует большая потребность в тканях и органах безнадежных пациентов, находящихся в состоянии комы, с целью восстановления здоровья тех, кого еще можно спасти». (Предложение было пересмотрено после того, как декан медицинского факультета Гарварда заявил о неудачной коннотации.)

В течение следующих двенадцати лет 27 штатов переобозначили определение смерти, дабы соответствовать сделанным членами гарвардского комитета выводам. Каждый год продлевались или спасались тысячи жизней, поскольку теперь пациенты, у которых констатировали смерть мозга — данная форма смерти была в конечном итоге принята Соединенным Королевством, Канадой, Австралией и большинством стран Европы, — могли пожертвовать свои органы другим. Философ Питер Сингер назвал это «концепцией столь желанной в своих последствиях, что отказаться от нее невозможно, и столь шаткой в своих обоснованиях, что поддержать ее практически нельзя». Новая смерть представляла собой «этический выбор, замаскированный под медицинский факт», — писал он.

Правовая неопределенность сохранялась — люди, считавшиеся живыми в одном регионе, могли быть объявлены мертвыми в другом, — и в 1981 году Президентская комиссия по изучению этических проблем предложила единое определение и теорию смерти. В ее докладе, который был одобрен американской медицинской ассоциацией, говорилось, что смерть — это тот момент, когда организм перестает функционировать как «единое целое». Даже если в отдельных органах и клетках жизнь сохраняется, человек уже не может считаться живым, поскольку в данном случае функционирующие органы — не более чем совокупность искусственно поддерживаемых подсистем, обреченных на разрушение. «Обычно сердце перестает биться в период от двух до десяти дней», — говорилось в докладе.

Штатный философ комиссии Дэниел Виклер, профессор Гарвардского университета и первый специалист по корпоративной этике во Всемирной организации здравоохранения, сказал мне, что выдвинутая комиссией теория смерти была подтверждена научными фактами, на которые она ссылалась. «Мне показалось, что это явная ложь, но что с того?— сказал он. — В то время я не видел ни одного отрицательного момента». Виклер сообщил комиссии, что было бы логичнее сказать, что смерть наступает в момент прекращения функционирования большого мозга, то есть центра сознания, мыслей и чувств — свойств, необходимых для обладания личной идентичностью. Его формулировка «убила» бы еще больше пациентов, включая тех, кто был способен дышать самостоятельно.

Несмотря на замечания Виклера, он подготовил третью главу доклада, «понимание значения смерти». «Меня поставили в трудное положение, и работу я сделал недобросовестно, — сказал он мне. — Я знал, что все это попахивало вероломством, и создал видимость множества неизвестных и пошел по пути расплывчатости фактов, так что никто не мог бы сказать: „Эй, ваш философ считает это ерундой". Именно так я и думал, но в написанном вы никогда ничего подобно не увидите».