Если у ребенка аутизм: инструкция для родителей

3 декабря, в Международный день человека с инвалидностью, мы решили поднять вопрос: что делать родителям, ребенку которых диагностировали расстройство аутистического спектра. Как социализировать? Где учить? Об этом и о многом другом нам рассказали эксперты фонда «Обнаженные сердца».

Расстройство аутистического спектра — на сегодняшний день самая часто встречающаяся группа нарушений развития. По последним данным, его диагностируют у каждого 54-го ребенка¹. Когда сыну или дочери ставят такой диагноз, родители испытывают шок, грусть, растерянность. В этом состоянии им бывает непросто собраться с мыслями и понять, какие шаги следует предпринять.

Сотрудники фонда «Обнаженные сердца» поделились полезной информацией и помогли нам составить своего рода инструкцию, которая поможет родителям не терять драгоценного времени и избежать возможных ошибок.

Что делать, если вашему ребенку поставили диагноз РАС?

ИНФОРМАЦИЯ 

1. Искать достоверную актуальную информацию. Сегодня многие люди ищут ее в интернете, но очень важно правильно ориентироваться в этом потоке. Самое главное, родителям нужно понимать: на сегодняшний день не существует медикаментозного способа излечения аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь.

Есть современные методы с доказанной эффективностью, которые позволяют развивать коммуникацию, речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее эффективен поведенческий подход: его с успехом применяют в разных странах, в том числе и в России, и он дает очень хорошие результаты.

2. Не доверять шарлатанам. К сожалению, все еще легко найти центры, которые обещают «вылечить» аутизм. Там предлагают сомнительные методы вроде уколов и лечения током, которые не имеют научно доказанной эффективности. «Уникальные авторские методики» также должны вызывать у родителей скептицизм.

Подобные неадекватные программы помощи — это в лучшем случае просто потраченные вами деньги. Но иногда они могут быть очень болезненными для ребенка. Кроме того, это потеря времени. Для помощи детям с РАС важно раннее вмешательство — речь идет о возрасте 2-3 лет. Именно тогда необходимо включаться в программы, которые помогают детям адаптироваться и приобрести необходимые навыки.

Доверяя ребенка специалисту, проверяйте его компетентность. Стоит также обратить внимание на то, может ли он доступным языком рассказать, что и зачем делает на занятиях.

3. Правильно подавать информацию, сообщая о диагнозе родным и близким. Раньше это произойдет или позже, но в какой-то момент вам придется рассказать членам семьи, соседям и друзьям о том, что у вашего ребенка РАС. Многие родители пытаются это скрывать, потому что боятся неадекватной реакции со стороны окружающих. Но такая реакция обычно связана с тем, что люди очень мало знают об аутизме и особенностях развития. Сообщая о диагнозе своего ребенка, дайте близким возможность узнать, что это такое. Это поможет преодолеть многие барьеры в общении.

4. Не скрывать от ребенка его диагноз. Это очень важно обсудить до того, как ваш сын или дочь пойдут в школу, где диагноз будет тем или иным образом влиять на учебную программу. Взрослые люди с аутизмом говорят, что для них было очень важным узнать, что именно с ними, и получить достоверную информацию об аутизме. Это позволяет им думать о себе лучше, не рассматривать себя как неудачника или невоспитанного человека, яснее понимать себя и свои особенности, адаптироваться к трудностям. Рассказав ребенку о его диагнозе, вы проявляете уважение к нему.

РЕАБИЛИТАЦИЯ 

1. Как можно скорее начать программу помощи. Есть исследования, которые говорят, что рано начавшиеся поведенческие программы, в которых участвует и семья, приводят к очень хорошим результатам. В США еще 20-30 лет назад около 70% детей с РАС к началу школьного возраста — к 5 годам — почти не говорили. Но с появлением эффективных программ помощи к пятилетнему возрасту плохо говорят или не говорят лишь 25% детей².

2. Лечить сопутствующие аутизму состояния и болезни. Важно помнить, что необходимо лечить те состояния, которые могут сопутствовать РАС, — например, судороги, заболевания ЖКТ, гиперактивность. В этом смысле дети с аутизмом, как и нормотипичные — то есть развивающиеся в рамках возрастной нормы — дети, могут болеть. Их нужно, как и других, обследовать и лечить.

Конечно, есть и свои особенности: у детей с аутизмом бывают сложности с проведением обследования — например, с проведением электроэнцефалограммы или осмотром у стоматолога. Можно обратиться к поведенческому специалисту, который разработает специальную программу и сделает эту процедуру предсказуемой и понятной для ребенка, поможет снизить его тревожность.

3. Развивать коммуникацию. Часто родители боятся, что их сын или дочь не заговорит, если он активно использует дополнительную или альтернативную коммуникацию. Но когда ребенок не владеет речевыми навыками и не имеет возможности хоть как-то обратиться к окружающим, передать информацию или отказаться от чего-то, это приводит к нежелательному поведению.

Альтернативная или аугментативная (дополнительная) коммуникация используется людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. К таким методам относятся жесты, картинки, коммуникативные доски, специальные приложения на планшетах и смартфонах.

Важно, что альтернативную и дополнительную коммуникацию нужно использовать не только на занятиях со специалистами, но и дома с родителями. Ребенок должен иметь возможность делать это в течение дня: на прогулке, в транспорте — в любом месте, где он находится. Если такого не происходит, то эффективность этой технологии очень сильно снижается.

ОБУЧЕНИЕ 

1. По возможности отдавать детей с аутизмом в инклюзивные образовательные организации. Многие родители выбирают специализированные школы. Но именно инклюзивное образование даст детям с РАС возможность общаться со сверстниками без нарушения развития и таким образом получить навыки общения с людьми. Это то, чему нельзя научиться с помощью одной лишь теории.

Сейчас довольно много детей с аутизмом учатся в обычных школах. Часть из них занимается по обычным программам, часть — по адаптированным под их возможности. Например, кому-то сложно отвечать устно, и тогда он отвечает письменно.

Иногда дети с РАС изучают одни предметы вместе со сверстниками, а другие — в специализированных классах, среди других детей с особенностями развития. Для успешного инклюзивного образования важна многовариантность, то есть школа должна удовлетворять разные образовательные потребности для возможности перехода из одних образовательных условий в другие по мере развития ребенка. Предусмотрена и поддержка по развитию социальных навыков.

Очень важно, чтобы дети были вместе на переменах, в столовой, во время школьных мероприятий. У людей с особенными потребностями те же права, что и у остальных: жить в семье, учиться, дружить, общаться. И именно в школе важно эти права реализовывать. Да, для особенных детей должна быть организована безбарьерная среда, предоставлен подъемник или пандус, но гораздо важнее, чтобы не было барьеров в головах у тех, кто с ними общается.

2. Не зацикливаться на академических навыках ребенка. Многие родители фокусируются именно на этих навыках. Но для ребенка и его будущих успехов гораздо важнее научиться контролировать свое поведение, развивать навыки взаимодействия. Именно с этого и нужно начинать. Для того чтобы ребенок с аутизмом больше обращал внимание на других людей, слушал инструкции и выполнял задания, нужно найти то, что его привлекает.

У поведенческих специалистов это называется мотивацией, и она — важнейшая составляющая в обучении любого ребенка. Например, школьникам ставят оценки, их хвалят за успехи. Но для многих детей с РАС социальная похвала или абстрактное поощрение неэффективны. Поэтому очень важно, чтобы в начале обучения произошла оценка мотивации ребенка и был разработан план, когда и за что он получает то, что ему нравится.

СОЦИАЛИЗАЦИЯ 

1. Знакомиться со своими единомышленниками, вступать в родительские организации — это очень важно для семей, где растут дети с аутизмом. Большинство позитивных изменений происходит именно благодаря усилиям самих родителей. И в тематических родительских организациях, группах можно получить помощь и рекомендации, узнать про конкретные центры, дружественные школы, стоматологические клиники, досуговые организации, секции. И главное, там есть возможность обменяться опытом, получить понимание и поддержку.

2. Выходить в социум, не отказываться от помощи. Разумеется, уровень стресса в семье, где растет человек с РАС, выше, чем в семьях с нормотипичными детьми. И родители могут переживать депрессию, тревогу по поводу состояния ребенка и его будущего. Зачастую окружающие относятся к таким детям неадекватно, что усиливает напряжение для родителей. Поэтому очень важно научиться просить помощи именно у близких, родных. Они могут помочь даже простыми действиями — приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, отвезти куда-то на машине.

АДАПТАЦИЯ 

1. Обеспечивать безопасность ребенка. Как показывают исследования, дети с аутизмом значительно чаще, чем другие, попадают в опасные ситуации. Особенно остро эта проблема стоит для тех, у кого выраженные трудности с обучением. Многие не осознают опасность и не до конца считывают различные социальные ситуации. И те неприятности, которые могут произойти с ребенком на воде, в дороге, в транспорте, зачастую связаны с убеганием.

Что можно сделать, чтобы обеспечить безопасность ребенка?

• Нашить на одежду ребенка бирки с телефоном и домашним адресом, лучше сразу на несколько предметов, использовать браслеты-идентификаторы.
• Закрепить на ребенке GPS-устройство, которое может отследить местонахождение ребенка и передать информацию на телефон родителя, если это позволяют финансовые возможности семьи.
• Повесить знаки «Стоп» на двери и окна. Может быть, включать сигнализацию на дверях в ночное время, а также камеры видеонаблюдения, если позволяет ситуация.
• Использовать социальную историю, чтобы объяснить ребенку, что происходит на улице и как ему нужно себя вести в различных ситуациях, как и к кому обращаться за помощью, что делать, если он потерялся. Это очень важный поведенческий инструмент.

Социальные истории — это метод работы с социальным поведением. Он помогает подготовить детей с аутизмом и другими нарушениями развития к повседневным ситуациям, которые могут вызвать у них затруднения. Социальные истории используются и для повседневных действий — ребенку заранее объясняют, что такое поход в магазин, к парикмахеру или к врачу.

• Подготовить план действий. Семья должна понимать, куда обращаться и что делать, если ребенок убежит или потеряется.

2. Оформить инвалидность. С того момента, как получен диагноз, родитель может пойти и оформить для ребенка инвалидность. Многим очень тяжело это принять, такой статус вызывает страх, и небеспочвенный. В нашем обществе пока есть стигматизация людей с инвалидностью, хотя с точки зрения закона такая дискриминация категорически запрещена. И в этом смысле взаимодействие с другими родителями помогает избавиться от фрустрации и страхов.

Почему это нужно сделать: это дает дополнительные материальные плюсы в виде пенсий, выплат и льгот. При том уровне сложностей, с которыми сталкиваются семьи и люди с аутизмом, такая дополнительная поддержка будет не лишней.

Конечно, это не исчерпывающие сведения — но они помогут родителям сориентироваться и выбрать направления для дальнейших действий и принятия решений. Дополнительную и более подробную информацию вы можете найти по ссылкам в статье, а также на сайте фонда «Обнаженные сердца».

Фонд помощи детям и молодежи «Обнажённые сердца» — благотворительная организация для помощи людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии, созданная Натальей Водяновой в 2004 году.

¹ https://nakedheart.online/articles/autizm-vstrechaetsya-u-kazhdogo-54-go-rebyonka

² https://www.nichd.nih.gov/health/topics/autism/conditioninfo/treatments/early-intervention

• ПОДГОТОВИЛА: Елена Сивкова
• ИСТОЧНИК ФОТОГРАФИЙ: Getty Images