Главная » Категория: Болезни, мутации » Просмотров: (177) Комментариев: (0) (17.08.2018 - 08:24)

В Казахстане живет мальчик-«старик» с редким синдромом вялой кожи

Шестилетний Ернар Алибеков, живущий в Астане (Казахстан) страдает от редкого и тяжелого заболевания под названием синдром вялой кожи.

При этой патологии соединительных тканей кожа теряет свою эластичность и начинает свисать складками. Хуже всего это отражается на лице и особенно у детей.

Ернар родился вполне здоровым ребенком, но вскоре его матери Зибенсе сообщили, что у младенца порок сердца, а спустя два месяца она стала замечать на его лица необычные складки.

синдром вялой кожи, прогерия, Ернар Алибеков

"При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники", - говорит З. Алибекова.

Далее процесс "старения" лишь усугублялся и в том числе распространился на внутренние органы. Лечение обходилось в большие суммы и родителям ребенка пришлось даже продать свое жилье и переехать на окраину.

синдром вялой кожи, прогерия, Ернар Алибеков

Когда Ернару исполнился год, к его диагнозам добавилась бронхиальная астма тяжелой степени,  гипотиреоз и другие осложнения. Впоследствии за четыре года мальчик перенес 3 операции, а из-за невозможности купить дорогие лекарства матери мальчика приходилось постоянно просить деньги у благотворителей.

Фото из инстаграма Ернара

синдром вялой кожи, прогерия, Ернар Алибеков

синдром вялой кожи, прогерия, Ернар Алибеков

Когда ей порекомендовали ехать на лечение в Москву, Зибенса отказалась, так как у нее не было на это средств. Но потом она решилась создать Ернару аккаунт в инстаграме и таким образом собирать деньги.

На днях Ернара прооперировали в Алматы, ему сделали операцию на веках. Кожа век ребёнка сильно растянулась и ресницы стали врастать в кожу.

синдром вялой кожи, прогерия, Ернар Алибеков

Операцию, деньги на которую удалось собрать благодаря щедрым людям, провели специалисты Казахского научно-исследовательского института глазных болезней. Она обошлась в 112 тысяч тенге (более 300 долларов).

"Мы всем благодарны. Наш основной диагноз "синдром вялой кожи" не лечится, но, чтобы улучшать состояние, нам нужно постоянно поддерживать лечение и получать реабилитацию", - написала Зебинса.

синдром вялой кожи, прогерия, Ернар Алибеков

Не смотря на целый букет болезней, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью. В следующем году он уже должен пойти в школу.



Теги синдром вялой кожи, Ернар Алибеков, прогерия
Просмотров: 177 | Комментариев: (0) Автор: Обзор средств массовой информации. Рейтинг: 0.0/0

Комментарии : 0
avatar